Cuando a mi hijo Marty le diagnosticaron autismo a los dos años, abril era el Mes de la Concienciación sobre el Autismo y lo había sido desde los años setenta. El año pasado pasó a ser el Mes de la Aceptación del Autismo. El cambio del término "concienciación" por el de "aceptación" fue un importante paso adelante. La "concienciación" no puede hacer mucho para mejorar la vida de los autistas y apoyar a sus familias. En muchos casos, ha dado lugar a la difusión de opiniones anticuadas e información errónea que hizo que muchos miembros de la comunidad autista se encogieran ante la llegada de abril.
Para cambiar el enfoque y el significado del mes, Paula C. Durbin-Westby, activista por los derechos de las personas autistas con discapacidad, creó el Día y el Mes de la Aceptación del Autismo con el fin de reformular el debate y pasar de la búsqueda de una "cura" a la celebración de la neurodiversidad. Pedir la aceptación y la inclusión de los autistas significa no sólo aceptar plenamente a las personas autistas de tu vida y de tu comunidad, sino celebrar su neurobiología y abogar por un mundo más seguro y tolerante con la neurodiversidad.
La adopción de la Aceptación del Autismo es un paso positivo hacia el cambio. Pero debemos reconocer que la interseccionalidad de los autistas y de todas las personas neurodivergentes está inextricablemente ligada a la lucha por la justicia racial y los derechos civiles. Está demostrado que los negros no reciben un nivel de atención tan alto como sus homólogos blancos. Las disparidades raciales en la atención sanitaria de las comunidades negra e hispana son significativas, y su acceso a la atención puede verse aún más mermado si se tiene en cuenta el factor socioeconómico. Todas estas influencias hacen que sea mucho más difícil para las familias acceder a los diagnósticos y terapias necesarios para ayudar a sus hijos autistas.
Nuestra sociedad no ha avanzado lo suficiente
La detección del trastorno del espectro autista (TEA) es fundamental durante los primeros periodos del desarrollo. Es esencial examinar y diagnosticar a los niños entre los dieciocho y los veinticuatro meses, cuando la plasticidad cerebral está en su punto álgido. La enseñanza de terapias sociales y de comunicación durante este periodo beneficiará tanto al niño como a sus padres cuando se convierta en un niño pequeño.
El racismo estructural y sistémico contribuye a los retrasos en el diagnóstico en forma de acceso limitado a la educación, el empleo, los recursos comunitarios y la atención sanitaria. Debido a estas barreras, el diagnóstico puede ser un viaje costoso y frustrante para los padres negros e hispanos de bajos ingresos que se enfrentan a desafíos logísticos con el transporte, alojamiento en el trabajo, apoyo lingüístico y recursos financieros.
Un estudio realizado en 2020 muestra que, después de que los padres negros reconozcan un retraso en el desarrollo de su hijo, pueden tardar una media de tres años en recibir un diagnóstico de TEA, lo que supone perder un importante margen de tiempo para aplicar terapias de intervención. De hecho, los niños blancos tienen un 19% más de prob abilidades de recibir un diagnóstico de TEA que los niños negros, y un 65% más que sus compañeros hispanos. Las comunidades negra e hispana se enfrentan a cuellos de botella en las pruebas debido a la falta de especialistas pediátricos y al tiempo que tarda Medicaid en reembolsar los diagnósticos y tratamientos.
Nuestra organización sin ánimo de lucro, la Red de Necesidades Especiales, trabaja para colmar estas lagunas, proporcionando servicios y apoyo a los autistas de las comunidades desfavorecidas del condado de Los Ángeles. Pero, por desgracia, también estamos limitados por la falta de datos específicos sobre los niños autistas negros e hispanos, aunque están surgiendo más investigaciones.
COVID amplía la brecha
Se ha dicho muchas veces, pero merece la pena repetirlo: estos años de pandemia no han sido iguales para todos. Las familias de bajos ingresos volvieron a ver mermado su apoyo diagnóstico y terapéutico a medida que los servicios presenciales se trasladaban a Internet. Con las escuelas cerradas, se esperaba que las familias asumieran el papel de educadores, mientras se las ingeniaban para conciliar el trabajo y las terapias de tratamiento. Aunque se sigue investigando, un estudio reveló que los psicólogos informaron de que sus métodos de telesalud para evaluar a niños autistas en edad escolar eran menos aceptables que los realizados en la consulta. En el mismo estudio se observó que las niñas obtenían mejores resultados en las evaluaciones de telesalud que los niños. Los que carecían de acceso tecnológico, conocimientos o tiempo extra, se quedaban rezagados.
La creación de nuevas rutinas de aprendizaje no fue el único trastorno al que tuvieron que enfrentarse los autistas negros e hispanos y sus familias. Los autistas corrían un alto riesgo de contraer COVID, que afectaba de forma desproporcionada a las comunidades negra e hispana. Los estudios muestran que los pacientes negros e hispanos tenían 3 veces más probabilidades de morir que sus homólogos blancos, y 4 veces más probabilidades de ser hospitalizados. Los CDC atribuyen el aumento del riesgo a una serie de razones, entre las que se incluyen: vivir y trabajar en zonas más densamente pobladas, la imposibilidad de tomarse días libres por enfermedad y quedarse en casa y aislarse, la falta de centros de análisis cercanos, la falta de acceso a la atención sanitaria y las diferencias en educación y riqueza.
Con un sistema médico en crisis, escaso de suministros y personal, los centros sanitarios aplicaron estrictas políticas de aislamiento para gestionar la afluencia de pacientes con COVID en un esfuerzo por evitar la propagación. Los padres y cuidadores no sólo temían el riesgo de comorbilidades, sino también el riesgo de quedar aislados de sus seres queridos si era necesaria la hospitalización. El peor escenario posible se estaba produciendo en Inglaterra durante la segunda oleada de COVID en 2020. Se confirmó que los médicos estaban asignando a pacientes autistas órdenes de no reanimación para abrir más camas, determinando que las personas neurodivergentes no compartían la misma calidad de vida y, por lo tanto, no eran merecedoras de respiradores y cuidados médicos. Afortunadamente, hasta la fecha, no se conoce ningún caso de este tipo en Estados Unidos.
Entonces, ¿qué hay que hacer?
La cuestión del racismo sistémico en este país es perniciosa y omnipresente, y cuando se cruza con el autismo, amplía significativamente las disparidades en el acceso, el tratamiento y la atención. La autoeducación, aprendiendo directamente de las personas autistas y de organizaciones de confianza como la nuestra, puede ayudarte a estar más informado. Trabajar como voluntario y difundir información sobre los grupos de defensa de los derechos de las personas autistas también es un paso fundamental.
Es importante que la sociedad sea más inclusiva con las personas autistas. Reconocer que, si bien todas las trayectorias de las personas autistas y sus familias conllevan dificultades, estas dificultades se agravan en el caso de las comunidades negras, hispanas, indígenas, LGBTQIA+ y desatendidas. Tomar medidas tangibles para apoyar a las personas autistas, celebrarlas, escucharlas y abogar por la creación de un espacio más positivo y acogedor, no sólo en abril, sino durante todo el año.
Sobre el autor
AREVA MARTIN es una de las voces más destacadas del país en defensa del autismo. Es una galardonada abogada, defensora, comentarista de temas jurídicos y sociales, presentadora de programas de entrevistas y productora, analista jurídica de CNN/HLN, antigua copresentadora de The Doctors y Face the Truth, y colaboradora habitual de Good Morning America, ABC World News Tonight y Dr. Phil. Actualmente presenta Informe especial con Areva Martin y es presentadora y productora de un programa radiofónico de fin de semana, Areva Martin Out Loud, en KBLA AM 1580. Graduada por la Facultad de Derecho de Harvard, Martin fundó Martin & Martin, LLP, un bufete de derechos civiles con sede en Los Ángeles, y es consejera delegada de Butterflly Health, Inc, una empresa tecnológica de salud mental.