Cuando a mi hijo, Marty, le diagnosticaron autismo, yo ya era una organizadora comunitaria muy ocupada, activa en mi iglesia, con dos niñas en edad de crecimiento y una práctica jurídica exigente. Me pregunté cómo podría hacer frente a otra obligación, y mucho menos a un compromiso de por vida para proteger y defender a un niño con necesidades especiales.
Al poco tiempo, me di cuenta de cuántos padres, con menos recursos que yo, se enfrentaban a esta enfermedad y a todos sus efectos, a la vez que eran padres solteros o tenían dos trabajos de salario mínimo, o criaban a varios hijos con necesidades especiales.
Como abogada especializada en derechos especiales, tomé conciencia conmovedora de los problemas a los que se enfrentan los padres cuando intentan obtener servicios -e incluso derechos humanos básicos- para sus hijos con necesidades especiales. Escribí mi libro El defensor cotidiano: Cómo defender a su hijo con autismo y otras necesidades especialespara dar a padres y cuidadores los conocimientos necesarios para defender esos derechos.
Además, me enteré de que a los niños con autismo de las comunidades de color desfavorecidas a menudo se les diagnostica más tarde que a sus compañeros no pertenecientes a minorías; se les diagnostica erróneamente en mayor proporción que a sus homólogos del resto de la sociedad; se les etiqueta de perturbados emocionales; y a menudo se les sobremedica. A muchos se les niegan las prestaciones del seguro, la atención médica y el tratamiento y, en última instancia, su derecho fundamental a una educación y a un futuro.
Esta discriminación me obligó a fundar la Red de Necesidades Especiales para promover la justicia social, la igualdad y la dignidad de los niños con discapacidad.
Año tras año, en la Red de Necesidades Especiales, he conocido a padres que se han negado a rendirse o a darse por vencidos. Ser testigo de sus luchas me ha inspirado a poner en práctica mis habilidades como abogada de derechos civiles para crear una red de seguridad comunitaria donde antes no existía ninguna. Red de Necesidades Especiales es esa comunidad, donde los padres y cuidadores de niños con autismo en el sur de Los Ángeles y en todo el Estado de California por fin pueden tener una voz.
Aunque queda mucho trabajo por hacer, el ex Presidente Barack Obama nos recuerda: "Lo notable no es cuántos fracasaron ante los obstáculos, sino cuántos hombres y mujeres superaron las adversidades; cuántos fueron capaces de abrirse camino de la nada...". Esto es lo que los hombres y mujeres de Special Needs Network hacen cada día por los más vulnerables de nuestra sociedad. Y por ello estoy agradecida y llena de esperanza de que mi hijo, Marty, y los miles de niños como él en todo el país sigan creciendo, prosperando y viviendo sus mejores vidas.
Humildemente,
Areva Martin, Abogada